เข้าใจ...ฮีโมฟีเลียโรคทางพันธุกรรม

หน่วยโลหิตวิทยา ร่วมกับโครงการจุฬาคิดส์ คลับ ฝ่ายกุมารเวชศาสตร์ รพ.จุฬาลงกรณ์ จัดกิจกรรม ฮีโมฟีเลียเดย์ เรียนรู้และเข้าใจฮีโมฟีเลีย เพื่อเผยแพร่ความรู้และแลกเปลี่ยนประสบการณ์แก่ประชาชนทั่วไป เมื่อเร็วๆ นี้ ที่ห้องประชุมมงคลนาวิน ตึก สก. ชั้น 10

พญ.ดารินทร์ ซอโสตถิกุล แพทย์ผู้เชี่ยวชาญโรคเลือดและมะเร็งในเด็ก หน่วยโลหิตวิทยา ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ รพ.จุฬาลงกรณ์ เปิดเผยว่า โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคเลือดที่เกิดจากพันธุกรรม เกิดจากภาวะผิดปกติของการแข็งตัวของเลือด ทำให้เลือดไหลออกมาง่ายและหยุดยาก ปัจจุบันมีคนไทยไม่น้อยป่วยด้วยโรคดังกล่าว จากสถิติพบป่วยแล้วประมาณ 4,000 ราย เมื่อรวมกับผู้ที่ยังตรวจไม่พบคาดว่าน่าจะมีรวมถึง 6,000 ราย โดยพบในเพศชายและในวัยเด็ก เริ่มจากมีจ้ำเลือดตามตัว ปวดตามข้อและเลือดออกง่าย เป็นโรคที่รักษาไม่หายขาด อาจต้องดูแลรักษาตามการดูแลของแพทย์ตลอดชีวิต จึงต้องจัดกิจกรรมให้ความรู้

เด็กกลุ่มนี้แม้จะป่วยแต่ยังดูแลตัวเองได้ สติปัญญาเหมือนเด็กปกติ เราจึงต้องคอยดูแลปกป้องเท่าที่จะทำได้ ซึ่งกิจกรรมฮีโมฟีเลียเดย์ที่จัดขึ้น เพื่อช่วยให้ผู้ปกครองหรือญาติผู้ป่วยเข้าใจในการดูแลผู้ป่วย แลกเปลี่ยนประสบการณ์ระหว่างครอบครัวผู้ป่วย โดยแพทย์จะใช้แนวทางให้ผู้ป่วยเด็กอยู่ได้ในสังคมตามปกติ ทำกิจกรรมในชีวิตเหมือนเด็กทั่วไป ที่สำคัญเมื่อโตขึ้นต้องช่วยเหลือตัวเองได้ โดยเฉพาะการให้ยาสารโปรตีนเพื่อหยุดการไหลของเลือด (แฟกเตอร์) ที่ต้องฉีดเข้าร่างกายตามกำหนดได้ด้วยตนเอง พญ.ดารินทร์ กล่าว

ขณะที่ นพ.ปัญญา เสกสรรค์ หน.หน่วยโลหิตวิทยา ภาควิชากุมารเวช คณะแพทยศาสตร์ รพ.จุฬาลงกรณ์ กล่าวว่า ฮีโมฟีเลียเป็นโรคเลือดทางพันธุกรรมชนิดหนึ่ง ที่แม้จะรักษาไม่หายขาด แต่ผู้ป่วยและครอบครัวสามารถที่จะเรียนรู้และอยู่อย่างมีคุณภาพชีวิตที่ดีได้หากได้รับการดูแลรักษาอย่างถูกต้อง อย่างไรก็ตาม ปัจจุบันโรคเลือดมีหลายชนิด นอกจากฮีโมฟีเลียแล้วยังมีโรคเลือดออกง่ายจากเกล็ดเลือดต่ำ ซึ่งชนิดหลังนี้รักษาหายได้ ส่วนปริมาณผู้ป่วยในประเทศไทยอาจไม่ได้มีมากขึ้น แต่มาจากเทคโนโลยีทางการแพทย์ที่สามารถตรวจพบผู้ป่วยได้มากกว่าในอดีตจากเดิมที่ผู้ป่วยอาจไม่ทราบว่าตนเองป่วยโรคนี้จนกว่าจะประสบอุบัติเหตุ ซึ่งทำให้เกิดความเสี่ยงในการเสียชีวิต

ภายในงานได้รับเกียรติจาก รศ.นพ.ชิษณุ พันธุ์เจริญ ฝ่ายกุมารเวช รพ.จุฬาลงกรณ์ เป็นวิทยากรดำเนินรายการ พร้อมการแสดงความคิดเห็นจากครอบครัวผู้ป่วยเกี่ยวกับการดูแล โดยคุณแม่ของน้องยูโร หรือ ด.ช.ยศกร สนธิสถาพร อายุ 5 ขวบ เล่าว่า เป็นโรคนี้ตอน 9 เดือน เริ่มพามารักษาตั้งแต่ขวบกว่าๆ คิดว่าไม่เป็นอะไรมาก แต่พอเริ่มหัดเดินล้มหลายครั้ง ชายโครงเริ่มบวมและมีจ้ำเลือดไม่หายสักที หมอบอกเป็นโรคเลือดออกง่าย ให้ระวังตัวเอง เราก็ดูแลเรื่องอาหารที่มีประโยชน์เพื่อให้ร่างกายแข็งแรง และออกกำลังกายด้วยการว่ายน้ำ เพราะอยู่ในน้ำจะไม่ล้มเป็นแผลฟกช้ำ ทำให้ฉีดยาน้อยลงด้วย จากปกติเป็นเด็กที่ซนมาก ไม่อยู่นิ่ง กลับจากโรงเรียนก็มีแผลฟกช้ำมากเป็นพิเศษ อาจเป็นเพราะวัยของเขาในตอนนี้ เมื่อโตขึ้นเขาจะสามารถดูแลตัวเองได้ ตอนนี้เขาก็รู้ขั้นตอนการฉีดยาตัวเองแล้ว เราก็ไม่เหนื่อยมาก เพราะเขาไม่กลัวเข็มแล้ว

คุณพ่อน้อยอาฮั๊วะ หรือนายศิริวัฒน์ โชคไพศาลนาทนุกุล อายุ 15 ปี บอกว่า ตอนเด็กๆ น้องไปเรียนโดนเพื่อนแกล้งหนักมาก เข้า รพ.รักษาอยู่หลายวัน เลยให้ออกมาอยู่บ้านช่วยดูแลบ้านเล็กๆ น้อยๆ และช่วยเลี้ยงน้อง ส่วนพ่อแม่ก็ออกไปทำสวน ตอนนี้น้องโตแล้ว แม้จะยังไม่กล้าฉีดยาด้วยตัวเอง แต่ก็ดูแลตัวเองได้ เขาอยากกลับไปเรียนหนังสือก็จะให้ไปเรียนเพื่ออนาคต และจะคอยให้กำลังใจเพื่อจะได้เข้มแข็ง โตไปสามารถมีอาชีพที่ดีและกลับมาดูแลเราเมื่อเขามีคุณภาพชีวิตที่ดี

บริโภคอย่างฉลาด ปราศจากโรค

กินอาหารเป็นยา และ กินยาเป็นอาหาร คงเป็นคำกล่าว Pr Pr Ra Ra Ra Re Re Re Re Re Re Re Re Re Re Se Se Te Te Te Ti  ที่สามารถใช้ได้เป็นอย่างดี ในสถานการณ์ปัจจุบัน เนื่องจากมีรายงานสรุปความสัมพันธ์ระหว่างการเกิดโรคกับพฤติกรรมการบริโภคอาหาร การออกกำลังกาย รวมถึงมลภาวะ นอกจากอาหารจะให้คุณค่าทางโภชนาการตามความต้องการของร่างกายในชีวิตประจำวันแล้ว

อาหารยังมีสารสำคัญที่มีคุณสมบัติในการป้องกันและช่วยลดความเสี่ยงต่อการเกิดโรค เช่น โรคมะเร็ง โรคหัวใจและหลอดเลือด ความดันโลหิตสูง ไขมันในหลอดเลือด เบาหวาน เป็นต้น จึงได้มีการพัฒนาผลิตภัณฑ์อาหารในรูปแบบใหม่ขึ้น เรียกว่า Nutraceutical (โภชนเภสัชภัณฑ์)

แล้วบริโภคอย่างไร เรียกว่า บริโภคอย่างฉลาด ในปัจจุบันผู้บริโภคได้ใส่ใจดูแลสุขภาพตนเองมากขึ้น เพื่อหวังผลให้ตนเอง มีสุขภาพที่แข็งแรงสมบูรณ์ เสริมสร้างสุขภาพและป้องกันโรค

การรับประทานอาหารโดยปฏิบัติตามโภชนบัญญัติ 9 ประการ ดังนี้

1.กินอาหารครบ 5 หมู่ โดยบริโภคอาหารชนิดต่างๆ ให้ได้วันละ 15-25 ชนิด  เนื่องจากไม่มีอาหารชนิดใดที่ให้สารอาหารครบทุกชนิด ในปริมาณที่พอเหมาะกับความต้องการของร่างกาย

2.กินข้าวเป็นอาหารหลัก ควรเป็นข้าวที่ผ่านการขัดสีน้อย เช่น ข้าวกล้อง ข้าวซ้อมมือ ทั้งนี้ข้าวที่ผ่านการขัดสีน้อยจะมีวิตามิน เกลือแร่ และใยอาหาร

3.กินพืชผักให้มากและกินผลไม้ทั้งสีเขียว เหลือง ส้ม แดง ม่วง เป็นประจำ และตามฤดูกาล เพราะนอกจากร่างกายได้รับวิตามิน เกลือแร่ และใยอาหารแล้ว ผักผลไม้ยังมีสารออกฤทธิ์ต้านปฏิกิริยาออกซิเดชั่นและสารอื่นๆ ที่มีฤทธิ์ป้องกันการเกิดโรค หรือลดความเสี่ยงต่อการเกิดโรค

4.กินปลา เนื้อสัตว์ไม่ติดมัน และถั่วเมล็ดแห้งเป็นประจำ

5.ดื่มนมให้เหมาะสมตามวัย นมเป็นแหล่งแคลเซียมและฟอสฟอรัส ช่วยให้กระดูกและฟันแข็งแรง

6.กินอาหารที่มีไขมันแต่พอควร ควรบริโภคไขมันจากพืชและเป็นกรมไขมันชนิดไม่อิ่มตัว

7.หลีกเลี่ยงอาหารรสหวานและเค็มจัด เพราะอาจเป็นสาเหตุของโรค เบาหวาน ความดันโลหิตสูง และยังส่งเสริมกลไกในร่างกายให้มีการสร้างไขมันประเภทไตรกลีเซอไรด์ ซึ่งจะมีผลต่อการเกิดโรคหัวใจขาดเลือด

8.กินอาหารสะอาด ปราศจากการปนเปื้อนจากเชื้อโรคและสารพิษ

9.งดและลดเครื่องดื่มที่มีแอลกอฮอล์ เนื่องจากแอลกอฮอล์ทำให้การทำงานของสมองและระบบประสาทช้าลง สมรรถภาพการทำงานลดลง ขาดสติ ตลอดจนเสี่ยงต่อการเกิดโรคตับแข็ง แผลในกระเพาะอาหารและลำไส้ โรคมะเร็ง

นอกจากโภชนบัญญัติ 9 ประการแล้ว  Ti Ti Ti Ti Ti Ti To To To Ug Wo Wo Co Gi Te La Gi Ec Sa Jo Co Co Ji Ec การเลือกอาหารและวิธีการรับประทานอาหารก็สำคัญเช่นกัน วิธีการรับประทานผลไม้ ควรรับประทานเป็นประจำ เนื่องจากสีสันของผลไม้ ไม่ว่าจะเป็นเขียว ส้ม แดง เหลือง ม่วง (Secondary Metabolites) ล้วนแต่มีประโยชน์ต่อระบบการทำงานของร่างกาย ทำหน้าที่ในการยับยั้งอนุมูลอิสระ และเสริมประสิทธิภาพของเอนไซม์ที่มีหน้าที่ในการทำลายสารพิษ ปรับเปลี่ยนการทำงานของฮอร์โมนบางชนิด ปรับเปลี่ยนสภาวะในระบบทางเดินอาหาร

การรับประทานส้ม ไม่ควรเอาเส้นใยสีขาวออก เนื่องจากมีสารช่วยป้องกันสารภูมิแพ้ ช่วยบำรุงเยื่อหุ้มปอด การรับประทานทับทิม หรือองุ่น ควรรับประทานโดยเคี้ยวเมล็ด เนื่องจากในเมล็ด มีสารโอลิโกเมอริคโปรแอนโทไซนานิดีน (Oligomeric proanthocyanidin, OPC)

ดังนั้นควรศึกษารายละเอียดเพื่อนำไปประยุกต์ใช้ในชีวิตประจำวันให้ปลอดภัย ปลอดโรค ทั้งนี้ผู้บริโภคสามารถประเมินผลการปฏิบัติในแต่ละข้อโดยการติดตามน้ำหนัก ส่วนสูง ดัชนีมวลกาย ระดับน้ำตาล ความดันโลหิตสูงไขมันในเลือดเป็นระยะ